ఆశ్చర్యంగా అనిపించినా మీరు విన్నది నిజమే.ఆ వ్యాధి చికిత్సకు కావాల్సిన ఇంజక్షన్‌కు రూ.18 కోట్లు ఖర్చవుతుంది.విషయంలోకి వెళితే, ఢిల్లీలో నివసిస్తున్న కనక్ జాంగ్రా( Kanak Jangra ) అనే చిన్నారి “స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ”( Spinal Muscular Atrophy ) అనే ప్రమాదకరమైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది.
కానీ సామాన్యుడు భరించేలా వుందా ఆ ధర? కాదు కదా.అయితే ప్రజలు కనక్ పట్ల చూపిన ఆదరణ ముందు ఆ వ్యాధి చిన్నబోయింది.చికిత్స కోసం వెచ్చించిన మొత్తాన్ని ఆన్‌లైన్ క్రౌడ్ ఫండింగ్ ద్వారా సేకరించడం జరిగింది.తద్వారా దాదాపు రూ.11 కోట్లు వసూలయ్యాయి.
అయితే ఈ వ్యాధి చికిత్సకు కావాల్సిన ఇంజక్షన్ ( Injection ) ధరేమో రూ.18 కోట్లు.కాగా సదరు ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీ కేవలం రూ.11 కోట్లకే ఇంజక్షన్ ఇచ్చి కనవ్ ప్రాణాలను కాపాడింది.అయితే ఇక్కడ మనం రూ.18 కోట్లు ఖర్చయ్యే ఈ వ్యాధి గురించి ఈ సందర్బంగా తెలుసుకొని తీరాలి.వెన్నెముక కండరాల క్షీణత వ్యాధి అనేది జన్యుపరమైన వ్యాధి.
ఇది తల్లిదండ్రుల నుండి వారి నెక్స్ట్ తరానికి పాకుతుంది.ఈ వ్యాధికి జొల్జెన్స్మా ఇంజక్షన్ మాత్రమే చికిత్స.ఈ ఇంజక్షన్ ఖరీదు రూ.18 కోట్లు.ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న చాలా మంది పిల్లలు చనిపోవడానికి ఇదే కారణం.వ్యాధి పుట్టిన వెంటనే వెన్నెముక కండరాల క్షీణత సంభవిస్తుంది.
అయితే దీనికి ఇంకా ఏ మందు కూడా పని చేయదు.ఈ వ్యాధి కారణంగా పిల్లల శరీర కండరాలు బలహీనంగా మారడం ప్రారంభిస్తాయి.కాళ్లు, చేతులు పనిచేయడం మానేస్తాయి.తరువాత తరువాత మెల్లగా వెన్నుపామును దెబ్బతీయడం ప్రారంభిస్తుంది.దీని కారణంగా నడవడం, ఎవరితోనైనా మాట్లాడటం కూడా కష్టం అవుతుంది.జన్యువులు కనిపించకపోవడం వల్లే ఈ వ్యాధి వస్తుందని వైద్య నిపుణులు చెబుతున్నారు.
జోల్జెన్స్మా ఇంజెక్షన్ ని( Zolgensma Injection ) ఒక అమెరికన్ ఫార్మాస్యూటికల్ కంపెనీ మాత్రమే తయారు చేస్తుంది.ఇది పిల్లలను పూర్తిగా వికలాంగులను చేస్తుంది.
దీని లక్షణాలు కూడా ప్రారంభంలోనే కనిపించడం ప్రారంభిస్తాయి.ఈ వ్యాధి కేసులు చాలా అరుదుగా ఉన్నప్పటికీ, ఎవరికైనా ఈ వ్యాధి వచ్చినట్లయితే.
వారిని కాపాడుకోవడం చాలా కష్టం.
