అరుదైన వ్యాధుల బారిన పడటం చాలా దురదృష్టకరం అని చెప్పవచ్చు.వాటికి చికిత్స పొందలేక చాలామంది బతుకు నరకం అవుతుంది.
ఇంగ్లాండ్లో మిల్లీ మెక్ఐన్ష్ ( Millie McAinsh ) అనే యువతి కూడా చాలా అసాధారణమైన పరిస్థితి ఫేస్ చేస్తోంది.ఆమె మైయాల్జిక్ ఎన్సెఫలోమైలిటిస్( Myalgic encephalomyelitis ) (ME) అని పిలిచే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది, దీనిని క్రానిక్ ఫెటీగ్ సిండ్రోమ్( Chronic fatigue syndrome ) అని కూడా పిలుస్తారు.
ఈ పరిస్థితి ఆమె శారీరక సామర్థ్యాలను, జీవన నాణ్యతను ప్రభావితం చేస్తుంది.
మైయాల్జిక్ ఎన్సెఫలోమైలిటిస్ అనేది ఒక బహుళ-వ్యవస్థ వ్యాధి.దీనివల్ల మిల్లీ సొంతంగా నడవలేక పోతోంది.మాట్లాడటం, తినడం వంటి పనులు కూడా చేసుకోలేకపోతోంది.
మైయాల్జిక్ ఎన్సెఫలోమైలిటిస్ నిర్ధారణకు నిర్దిష్ట పరీక్షలు లేవు.వైద్యులు గుర్తింపు కోసం లక్షణాలపై ఆధారపడతారు.
దురదృష్టవశాత్తు, ఈ బలహీనపరిచే పరిస్థితికి ప్రస్తుతం ఎటువంటి నివారణ లేదు.మిల్లీ ‘సెన్సరీ హైపర్సెన్సిటివిటీ’( Sensory Hypersensitivity ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోంది.
ఈ వ్యాధి కారణంగా, సాధారణ స్పర్శ, శబ్దం, కాంతి కూడా ఆమెకు భరించలేనింత హింసాత్మకంగా అనిపిస్తాయి.ఈ వ్యాధి తీవ్రత చాలా ఎక్కువగా ఉండడం వల్ల, ఆమె కూర్చోవడం, మాట్లాడటం లేదా సులభంగా మింగడం కూడా చాలా కష్టంగా ఉంటుంది.
ఈ సంవత్సరం జనవరిలో, మిల్లీకి అనే వ్యాధి ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది.ఈ వ్యాధి కారణంగా, ఆమె శరీరం చాలా బలహీనపడిపోయింది.ఆహారం లేదా పానీయాలు మింగలేకపోవడం వల్ల, ఆమెకు ఫీడింగ్ ట్యూబ్లను అమర్చాల్సి వచ్చింది.ఆకలి వేస్తున్నప్పుడు తినడానికి సహాయం చేయమని మిల్లీ వైద్యులను వేడుకుంది.“నేను చనిపోతున్నట్లు భావిస్తున్నాను, వేదనలో ఉన్నా, వారు నా మాట వినడం లేదు.” అని ఈ కాలిక చెబుతోంది.మిల్లీ లక్షణాలు 2019లో ప్రారంభమయ్యాయి.ప్రతి సంవత్సరం మరింత తీవ్రమవుతాయి.2023, డిసెంబర్ నాటికి, ఆమె శారీరక సామర్థ్యాలు తీవ్రంగా క్షీణించాయి.డాక్టర్ విలియం వీర్, ఆమెకు జబ్బు ఉందని వెల్లడించారు.
ఆమె పరిస్థితి తీవ్రంగా ఉందని వివరించారు.